お知らせ

 

「ストレスと乾癬に関するアンケート」の協力をお願いします。

 

回答は下記URLから

 

https://jp.surveymonkey.com/r/C7GVNKZ

  

 

このアンケートは乾癬専門医の指導・監修の下、

一般社団法人INSPIRE JAPAN WPD乾癬啓発普及協会

が企画・実施するものです。

このアンケートでは、ストレスが乾癬にどのように

影響を及ぼすか、特に日常のライフイベントによる

ストレスが乾癬患者の主観的なつらさにどれくらい

影響を及ぼしているのかを調査します。

また、乾癬の重症度や症状部位、関節炎の有無など

についても調査し、層別解析も行う予定です。

このアンケートは完全に匿名で行われ、実施者は

回答者を一切特定できないようになっています。

調査期間は20189月下旬ころまでを予定。

ぜひ、多くの乾癬患者のみなさまのご参加

をお願いします。

 

2018.09.08松山にて全国患者会学習会が

開催されます

 詳細は全個患者会ホームページ
 http://jpa1029.com/ をご覧頂き

    ご希望の方は所定

 の手続きを行ってください

 

西日本豪雨による被災されました

方々に心よりお見舞い申し上げます

自分の躰は自分で守るとは云え予測

つかない状況下では大変な事であった

ものと存じますご自愛ください

 

タレントの「はるな愛」さんも乾癬患者です

https://hc.nikkan-gendai.com/articles/232567?page=1

 

1 学習会予告

  ①9月30日14時から佐賀県難病支援センターに於いて

    (佐賀市神野町東2-6-10 佐賀県駅北館2階)

    空の会出張学習会を開催します

   当日は医療講演・患者体験談・質疑応答等予定

    <入場無料・事前申込不要>

 

  ②11月初旬福岡市中央区にて市民公開講座開催予定

  詳細決定次第会員の方々には郵送案内と共にこのページにて紹介します

 

2 乾癬幸福度調査(PsoHappy)への調査依頼

   https://psohappy.org/ja

   上記リンクから調査サイトへアクセスし、調査への協力をお願いします 

 

INSPIRE JAPAN Web

   http://www.inspirejapan-wpd.net/

 

INSPIRE JAPAN FACEBOOK

  https://www.facebook.com/inspirejapanwpd/

 

      

相談医の先生方

 安部 正敏 先生(医療法人社団廣仁会札幌皮膚科クリニック)

 今山 修平 先生(今山修平クリニック&ラボ)

 遠藤 幸紀 先生(岩手医科大学皮膚科)

 大畑 千佳 先生(久留米大学医学部皮膚科学教室)

 小林 仁  先生(医療法人社団小林皮膚科クリニック)

 佐藤 俊宏 先生(いいそらヒフ科クリニック)

 中村 元信 先生(産業医科大学皮膚科学教室)

 東山 真里 先生(財団法人日本生命済生会付属日生病院皮膚科)

 日野 亮介 先生(日野皮フ科医院)

 古江 増隆 先生(九州大学医学部皮膚科学教室)

【五十音順】

活動目的・連絡先・入会方法・活動報告

◆発会の主旨

 乾癬患者さんが一人で悩むことなく「乾癬に対する正しい知識と正しい治療方法をお互いが確認できる様に」との思いから2011年3月発会しました。

 愛称「空の会」は乾癬を英語表記するとPsoriasis(ソライアシス)であり【ソラ→そら→空】を捩って決定しました。

 

◆活動目的

 乾癬の病友が互いの交流を通し連帯感を培うこと

 治療支援と生活環境の質的向上を高めること

 治療方法の対策と研究のため協力する

 

◆活動の基本的な考え方

 患者会は「できることをできる範囲でタイミングよく行う」

営利・非営利にかかわらず「医学的根拠」の乏しい療法等の宣伝・勧誘を目的とした迷惑行為は一切ご遠慮頂いております。

 

 

◆役  員

 会  長:田中 政博

 副  会  長:深見 雅信

 会計監査:島川 智子

 幹  事:数 名

 

◆連絡先

 電話:090-4517-7120(昼間のみ対応)

 Fax  :0942-72-9522

 Mail:kansen.fukuoka@gmail.com

 

◆入会方法

 電話・Fax・Mail いずれかの方法でご連絡ください。

  入会の書類を送付させて頂きます。

  ※年会費(4月~翌3月):1500円

 

◆会費・寄付金等の振込口座

 ・ゆうちょ銀行 普通預金

  口座番号:01740-3-55261

  加入者名:ふくおか乾癬友の会

       (フクオカカンセントモノカイ)

 ・ゆうちょ銀行以外からの振込む場合

  店  名:一七九(イチナナキュウ)

  預金種目:当座

  口座番号:0055261

  受取人名:フクオカカンセントモノカイ

 

◆会では新規会員・復帰会員さん並びに学習会の運営を一緒に行って頂ける方を募集しております。

 

ご入会などお問い合わせ

メモ: * は入力必須項目です

活動報告

◇2018.04.22 ふくおか乾癬友の会学習会

 場所 北九州市小倉北区

     北九州市総合保健福祉センター講堂

     ①患者体験談 弊会:田中

 ②空の会相談医:日野亮介先生

  『乾癬は感染せんバイ』

 ③Q&A

◇2017.11.12 ひふの日市民公開講座

 場所 福岡市エルガーラホール

 ①患者体験談 三重患者会 冨井健治会長

 ②医療講演  佐賀大学皮膚科 鶴田紀子先生

  『乾癬を正しく知ろう』

    ③パネルディスカッション

 

◇2017.06.11 ふくおか乾癬友の会学習会

 場所 福岡天神センタービル7階(福岡市)

    キリンビールマーケティング社会議室

     ①患者体験談 弊会:田中

 ②いわて乾癬友の会相談医:遠藤幸紀先生

  『患者さんと二人三脚で歩む乾癬治療』

 ③Q&A

 

◇2016.10.09 市民公開講座in北九州

   みんなで乾癬を正しく知ろう! 

     ここまで治療は進んだ!

 場所 北九州国際会議場(北九州市)

 ①山口乾癬患者会 中野功八郎氏

  『その乾癬、あきらめていませんか?』

 ②日野亮介先生 『乾癬は感染せんバイ!』

 ③産業医科大学第一内科 田中良哉先生

  『皮疹があって関節が少し痛い時、

    あなたはどうしてますか?』

 ④パネルディスカッション

 

 ◇2016.07.10 ふくおか乾癬友の会学習会

 場所 福岡天神センタービル7階(福岡市)

    キリンビールマーケティング社会議室

 発会5周年記念講演

 ①大畑千佳先生 『乾癬の治療 その未来』

 

◇2015.10.04 ふくおか乾癬友の会学習会

 場所 福岡天神センタービル7階(福岡市)

    キリンビールマーケティング社会議室

 ①中野功八郎さま 『乾癬を患った事で・・・』

 ②佐藤俊宏先生  『拡がる乾癬皮疹ゼロの世界』

 

◇2015.06.07 ふくおか乾癬友の会学習会

 場所 福岡天神センタービル7階(福岡市)

    キリンビールマーケティング社会議室

 ①伊藤宏太郎先生 『福岡大学での乾癬治療』

 

◇2015.04.18 市民公開講座

 場所 博多リファインビル(福岡市)

 座長 今福信一先生

 ①中原剛史先生 『乾癬の病態と治療』

 ②日野亮介先生 『乾癬の日常ケア』

 ③角田洋子さま 『患者体験談』

 

◇2014.11.16 第18回ひふの日市民公開講座

       (第8回ふくおか乾癬友の会学習会)

 場所 天神NKビル(福岡市)

 ①日野亮介先生 『乾癬は「感染」せんバイ』

 ②占部和敬先生 『乾癬の治療』

 ③木戸 薫さま 『乾癬ってみんな凹む!知ることは近道』

 

◇2014.08.03 

 場所 福岡天神センタービル7階(福岡市)

    キリンビールマーケティング社会議室

 ①三橋善比古先生《DVD医療講演》

         『乾癬よもやま話』

          ~その歴史から乾癬気質まで~

 ②日野亮介先生とランチを摂りながらのQ&A

 

◇2014.01.26 北九州市市民公開講座

       (第7回ふくおか乾癬友の会学習会)

 場所 北九州芸術劇場(北九州市)

 ①添川雅之氏  『みなさんはひとりじゃない』

 ②佐藤俊宏先生 『乾癬を正しく理解しよう』

          ~乾癬は感染しない~

 ③山口道也先生 『ここまで変わった最新治療』

          ~治療目的の変化を踏まえて~

 

◇2013.11.24 ふくおか乾癬友の会 2013年秋 学習懇談会

       第6回ふくおか乾癬友の会学習会

 場所 福岡天神センタービル7階(福岡市)

    キリンビールマーケティング社会議室

 ①日野亮介先生 『乾癬と全身』

         ~beyond the skin deep~

 

◇2013.05.26 第5回ふくおか乾癬友の会学習会

 場所 福岡天神センタービル7階(福岡市)

     キリンビールマーケティング社会議室

 ①鶴田紀子先生 『新しい乾癬の治療法』

          ~生物学的製剤~

 

◇2013.05.26 患者さんだけのランチしながらの情報交換会

 場所 雑魚や(福岡市)

 

◇2012.10.21 第4回ふくおか乾癬友の会学習会

 場所 福岡天神センタービル7階(福岡市)

    キリンビールマーケティング社会議室

 ①日野亮介先生 『日常生活で乾癬を

          少しでもよくするためのヒント』

 ②古賀哲也先生 『乾癬治療に対する私の取組』

 

◇2012.04.22 2012年日臨皮総会市民公開講座

       大分・ふくおか乾癬友の会合同学習会

       (第3回ふくおか乾癬友の会学習会)

 場所 スカラエスパシオ(福岡市)

 ①武藤正彦先生 『乾癬とうまく付き合うコツ』

 ②橋本 隆先生 『九州の乾癬患者会』

 

◇2011.10.01 第2回ふくおか乾癬友の会学習会

 場所 福岡センタービル13F(福岡市)

    協和発酵キリン社会議室

 ①安部正敏先生 『眼からウロコの乾癬治療

          ~明日からできるひと工夫~』

 ②佐藤俊宏先生 『いろいろあります乾癬治療』

 

2011.03.26 第1回ふくおか乾癬友の会学習会

 場所 久留米大学医学部教育1号館1415小会議室(久留米市)

 発会記念講演

 ①今山修平先生 『乾癬の治療、生物学的製剤を中心に』

 ②橋本 隆先生 『乾癬とは何か』

 


JPA(日本乾癬患者連合会)情報

 

※JPAは「関節症性乾癬」の難病指定に向けて取組んでいきます。

 

 

 

 

 

 

関連リンク

●JPA(日本乾癬患者連合会)ホームページ

 http://jpa1029.com/

●はだねっと

 http://www.hadanet.jp/

●乾癬ネット「5アクション」

 http://www.kansennet.jp/5action/

●痛い乾癬.com

 http://itai-kansen.com/

●inspire japan wpd

 https://www.facebook.com/inspirejapanwpd/

●マルホ株式会社「乾癬」

 https://www.maruho.co.jp/kanja/kansen/

●イーライリリー社「乾癬NET」

  https://kansen-chiryo.net/